生まれつき、肌や髪の色素が少ない「アルビノ」という病気、国の難病にも指定されています。

アルビノの症状に関してあまり知られていないのが、「弱視」いう目の障害。メガネによる矯正も難しいと言われています。

病を受け入れ力強く生きぬく、10歳のアルビノを患う少女の日常を取材しました。

アルビノ（眼皮膚白皮症）の症状とは

三重県に住む貞廣泉水さん（10）は、生まれつき肌が白く、髪の毛は金色です。これは、肌や髪の毛の色を構成する、メラニン色素が少ないアルビノのためです。

眼皮膚白皮症（がんひふはくひしょう）と呼ばれており、先天性の遺伝子の病気。2万人に1人の確率といわれるアルビノは国の難病に指定されています。

また見た目だけではなく、目にも問題を抱えている方が多く、その一つに視力が低いという症状があります。泉水さんも視力検査では右目が0.1で左目が0.2。

光を受けて映像に変換する網膜の形成が不十分なため、通常の近視などの人であれば、眼鏡やコンタクトレンズで視力矯正ができますが、アルビノの患者は眼鏡などによる矯正がほとんどできません。弱視と言われる状態で、学校では教室で一番前の席でも、黒板の文字が見えづらいのです。

自宅で宿題をする際は書見台を使います。ノートやテキストの紙面数センチのところまで顔を近づけないと文字が見えないので、前かがみになって姿勢が悪くならないためです。