ブログ記事163件
2回目のMRI検査眼科をレーザーと同じ病院に転院してから約半年、2歳を迎えましたもともと小児科で言われていた、大人の脳とほぼ同じに成長して脳の血管腫の有無が評価できる時2回目のMRI検査を受ける時がきました。アザは頭にもかかっていて、論文によるとちゃんぽんのアザの出方は脳にも血管腫がある確率がかなり高め。でもこれまでにてんかんのような発作はなし。(知らない間に出てる可能性はあるけど)眼圧は一度上昇したけど、点眼薬を始めてからは安定。発達も今のところは順調。(ことば
2022年3月16日(木)検索魔スタージ・ウェーバー症候群あいちゃんは可愛い。他の誰よりも可愛い。でもアザが心配。クリニックで出産した為、助産師さんからは『新生児として現状はミルクもよく飲むし排泄もしっかりして元気いっぱいで問題はありません。担当の小児科の先生が18日(出産から3日後)に診察に来るのでその時に診てもらいましょう。』とのこと。その時の私は『わかりました。』と焦っても仕方がない。待とう。と3日も待つのかぁと思いつつも自分を言い宥めました。それからは、インター
検索の嵐小児科の先生からのお話があってから、スタージ・ウェーバー症候群について検索しまくりました。5万人〜10万人に一人の指定難病明確な原因は解明されていないが、遺伝子異常ではないかと言われている根本的な治療法はなく、生じた症状の対処が基本となる脳に血管腫があった場合、知的障害などの発達障害が生じる可能性があるてんかんや痙攣が起こることもあり、重積になり悪化していくこともある飲み薬で治らなければ外科手術で抑えることが多くその場合何らかの後遺症は想定しておく必要があるこ
形成外科でのMRI結果所見MRIの結果をレーザーの先生に見てもらったところ、頬の内部には確かに何もなく、脂肪だね。と言われました。ちゃんぽんのほっぺのもちもち具合が証明されただけ?血管腫がある箇所は、血管が過成長することもあるらしくもしかしたらそれかもしれないそうです。足にある人は片足が長くなってしまったり。口内にあると歯が変な生え方をしたりするのも聞いたことがあって、それも過成長なのかな…今はできることは特にないけど、将来もし気になるようなら脂肪の吸引はできる
有名クリニックでのお話もともと気になっていて、今回お話を聞きに行くことにしたのは、隣地方のアザ治療で有名なクリニック。当日はパパとちゃんぽんと3人で新幹線で向かいました。そのクリニックではアザ治療は赤ちゃん期のなるべく早期から始めることを推奨しているだけあって、待合室にはちゃんぽんと同じくらいの子が沢山いました。お話は院長先生に伺うことができました。初めに、ちゃんぽんのアザの種類(単純性血管腫)の説明や、治療方法の説明を記した紙をいただけました。ここまできちんと形に残して
2022年3月18日(金)小児科の先生とのお話出産後からようやく待ちに待った、小児科の先生のご登場の日!出産から3日目にしてようやくあいちゃんを診てもらえるので、嬉しい気持ちと、診断結果を聞くのがこわく不安で仕方がなく、あいかわらずメンタルはガッタガタのこの日を迎えましたでも、受け止めるしかないとできない覚悟をそれなりにしていました。お昼過ぎ頃に、助産師さんから病室までお迎えがあり、ナースステーションの奥の部屋に通されました。そこには、70歳くらいの白髪でメガ
★はじめましての方はこちら生後17日目。この日は脳のMRI検査の予約日でした。朝一でO崎先生に眼圧を測ってもらい、少し高めやけど検査は行ってOKとのことだったので決行することに。検査の前に、看護師さんが眠くなるシロップ(トリクロリールシロップ)を飲ませようとしてくれたのですが、次男坊は下手くそすぎてほとんど飲み込めず、検査時間になってもギンギンに起きてました。アホかー!仕方ないので点滴から眠くなる薬を入れてもらい、強制的に夢の中へ。看護師さんに案内されてMRI検査室の前に辿り着くと、
スタージ・ウェーバー症候群とは…約10万人に1〜2人の割合で発生する原因不明の難病。出生時から顔面に生じるポートワイン母斑(毛細血管奇形)、脳を覆う組織にできる軟膜血管腫、眼圧の上昇による視野欠損(緑内障)を特徴とする先天性の神経皮膚症候群である。主な神経症状として、①難治性てんかん、②精神発達遅滞(知的障害、発達障害)、③運動障害、④片麻痺、⑤筋力低下、⑥視力障害、⑦偏頭痛などがみられる。また、血管の狭小化により、脳卒中、脳梗塞、脳血栓症、静脈閉塞などのリスクが増大する。もっと知りてえ
夫婦でひとしきり胎盤を堪能(変態)していたら綺麗にしてもらった次男坊が助産師さんに抱かれて戻ってきました。カンガルーケアを希望していたので胸の上に乗せてもらい、初乳を吸わせました。2人目ということもあり、乳首つまんだら黄色い初乳がダラダラ出てびっくり。助産師さんからも、産んですぐそんだけ出てたらおっぱいには困らなそうやね〜!と言われる。次男坊もヘッタクソやけどチパチパ吸い付いててえらい!かわいい!目に入れたい!!でも、なんか、なんかこの子…?顔の4分の1がめっちゃ赤い!これがさっ
★はじめましての方はこちら★阿鼻叫喚のMRI検査①★阿鼻叫喚のMRI検査②看護師さんに先導され、なんとか病室に到着。検査室から病棟までの移動中にガクガクとひきつけるような痙攣は落ち着いたものの、まだ全身がピクピク痙攣中な次男坊。看護師さんに手伝ってもらってなんとか服を着せましたが、、、あかん。これ可哀想で見てられへんぞ。そんな中、「ちゃんとナースセンターでモニターしてるので何かあれば呼んで下さいね」と言い残して笑顔で退出して行く看護師さん。えー
いちご状血管腫疑い今の病院でレーザーを続けることにしてからはや3ヶ月ほど。生後8ヶ月頃、レーザーの先生から「右頬の膨らみが気になる。もしかしたら中の方にいちご状血管腫があるかもしれないから、小児科でMRI検査してもらって」と言われました。また新しい話が出てきたぞ頬の膨らみは、私も気にはなっていました。触ると張りがあって、肉眼で見る分にはそこまで目立たないけど鏡などで反転させて見ると明らかに左右非対称でした。いちご状血管腫の名前は、単純性血管腫について調べた時に
2022年3月19日(土)出産退院の日家族に無事あいちゃんのことを打ち明けられたものの、いざ直接会わせるとなると改めて緊張する私のお母さんと旦那さんが車で迎えにきてくれた私が病院から出てきたとき、2人が車から降りてきて合流2人の顔が柔らかく、でも少し緊張してそうな感じだったあいちゃんを見た瞬間のふたりは『いや〜〜〜〜〜かぁわいい〜〜ちっちゃーい』ホッとした〜この喜びがみたかった一通り喜んだ後、2人とも『送られてきた写真ほどアザ目立たないね!』とも言ってくれた確かに光の
レーザー治療の効果ハーフバースデーの時のお姫さまちゃんぽんレーザーは初めのうちは2〜3週間おきと高頻度でやってもらいました。3回目ごろから明らかに薄くなった気が小児科の先生や、友人、インスタのフォロワーさんにも「大分薄くなったね!」と言ってもらえることが多くて他人の目から見ても効果出てるんだ!と嬉しくなりました✨でも、先生曰く、「冬場は乾燥で肌が白く見えやすいからね〜」とのこと…確かにちゃんぽん、乾燥肌でレーザーしてる箇所は特にダメージでカサカサになりがちでいら
眼圧の上昇※1歳を過ぎて、顔立ちがはっきりしてきたのでこちらではモザイクかけます👧1歳5ヶ月になった頃でした。眼科の定期受診で、いつもの如くへろへろで検査を終えると、「右目の眼圧が少し高くなってますね」と先生に言われました。時間を置いて二度測定してもらいましたが、やはり高めの数値は変わらず。ひとまず点眼薬を処方され、その効果を診ていくことになるけれど、もし手術など治療しないといけないことになればこの病院では対応できないので別の病院へ転院してくださいと言われました。
居住地での総合病院受診里帰りが終了して自宅に戻ってからは、忙しくも楽しい毎日でした。ちゃんぽんは日に日に変化していきました。新生児の頃は泣くか無表情だったのに、こんなに良い笑顔を見せてくれるように自宅に戻ってすぐ、生後1ヶ月の頃、予約していた総合病院を受診しました。まずは小児科。優しげな小児神経科専門の男性医師でした。里帰り先での受診状況はしっかり伝わっており、改めて現状と今後の方針の説明を受けました。「MRIを撮らなければはっきりと結果は分からないですが、全身麻酔の
2022年4月27日1ヶ月健診まで里帰りをし、ようやく夫のいる自宅へ2ヶ月ぶりに帰ってきました新しくスタージウェーバー症候群の症例を多く扱っている大学病院をみつけ、今度こそ、ちゃんと診てもらえますように初めての電車、初めてのベビーカー、あいちゃんは終始キョロキョロ初診は小児科へ9:30の予約でしたが、行ったらすでに激混みさすが有名大学病院2時間以上待ちようやく診察室へ30代半ばくらいかな?清楚な落ち着いた女性の先生でしたあいちゃんの全身を診てもらいアザの状態や、身体の反応
↑目薬を嫌がるようになってきて「アンパンマン達にも、めめ、ポットンしてあげる?」と聞いたらノリノリでやってくれて流れで自分にもさせてくれるようになった図検査は心理判定員の方が行い、いつもお世話になっている地域担当の保健師さんが同席してくださいました。人見知り・場所見知りが激しくなりつつあるちゃんぽんは部屋に入っただけでうえーーんでも少ししたら落ち着いて自ら心理判定員さんの荷物をガサ入れしに行くくらいに。笑色々な遊びを通して遊びへの姿勢や遊び方を見ていただきました。結
2022年3月17日(木)考えた末の、私のこたえまだあいちゃんと直接会って3日目。でもお腹の中の時も合わせたら10ヶ月も一緒にいるんだよね。あいちゃんが産まれてからこの3日間で沢山のことを考えたよ。はじめあいちゃんのアザを見た時は、なんであいちゃんが?まさか私たちの子が?何が原因なんだろう?この先どうなるの?とか、目先の不安が絶えなくて、こわくて、不安で、産まれてきてくれてからぐるぐる沢山のことを考えた。授乳室にいるあいちゃんに会いに行くたびに、アザ消えてないかなぁ、、
2022年3月18日(金)産まれた娘について家族へ報告娘の病気について、退院前日になっても家族に報告できていませんでしたどうやって報告しようかなぁ。なんて伝えよう。質問攻めにされたらどうしよう。ちゃんと伝わるかなぁ。みんな驚くだろうなぁ。みんな悲しむのかなぁ。産まれてきてくれたこの子のこと、ちゃんと迎え入れてくれるのかなぁ。、、、みんなお祝いしてくるかなぁ。。と、家族に報告だからこそ、伝えづらい気持ちがありました。驚くことは重々承知してる。でもただただ、まず
眼科日を改めて、眼科の検査です。スタージ・ウェーバーの特徴の一つとしてあるのが緑内障。名前を聞いたことはあるものの、具体的にどうなる病気なのかは分かっていませんでした。待っている時、たまたま緑内障のポスターが目の前に貼ってありました。視界が次第に欠けていく病気。気付かれにくく、日本人の失明の原因第1位。緑内障に罹った場合の見え方のイメージとしてポスターには絵が描いてあり、その絵が病の進行につれてジグソーパズルが1ピースずつ剥がれていくように欠けていっていました。